朵拉的藍色小星球

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2018.10.1，台大兒醫半日遊。三個月例行回診拿連處。

每半年一次心臟超音波，每三個月一次X光攝影檢查。

追蹤概況，依然是逆流，觀察心臟有沒有變大。

除了心情的調整，另一件最關注的事情就是醫藥費

我們大概準備10萬元，產後領的政府補助，也都有救急到

今年（106）八月，寶寶2.8y，上幼幼班了！

寶寶是先心兒（TOF），出生又是極低體重（1390g）；極低體重的早產兒，本身就有許多併發症的風險，加上心臟狀況讓維生更是不易，歷經許多波折。

六個月大前已手術兩次，同時追蹤心臟也回早產兒門診，通過層層併發症的關卡，也持續復健一年的時間。

關於【認識早產兒視網膜病變】請參考早產兒基金會文章。

以下因子，五點我們有四點非常符合啊T^T

早產兒視網膜病變的危險因子：

●出生體重太輕：體重小於1500公克者則易有早產兒視網膜病變，至於體重在1000至1250公克者發展出第三級以上早產兒視網膜病變的機率有8.5％，體重在750至990公克者為21.9％，體重小於750公克者則高至37％。

就在今天，歷時11個月的復健課，老師宣布下課了！

早產低體重、法洛，以及出生時診斷出「髖關骨外旋」（見備註。多數在學走時才會發現，現在著重早期診斷與治療）。很顯然地，寶寶可能是發展遲緩的高風險者，所以這一年在發展上，我也是敏感觀察，不敢疏忽怠慢。

去年八月（出生8M，矯齡6M），開始第一堂體育課，當時的他連翻身都還不會。

自從發現積水、確診乳糜胸、到八樓插胸管（7 / 9）以後，時間都在等乳糜管恢復，恢復到不會積水，那一天就是可以出院回家的日子。

<(￣︶￣)>

知道是什麼原因以後，我的心情平穩許多，對於空閒時間有比較多的安排。

接續整理頭髮時設計師問我：「你失戀嗎？」

對當時的我來說，很難對一個外人說：「我兒子是法洛，現在在醫院。」我害怕別人的內心戲，也害怕別人不知如何應對的窘境。

有一天我走在台北地下街，印象中是跟確診乳糜胸同一天，我在走路靜心舒緩陪伴我的痛苦，思索著人生的十萬個為什麼。

♪ 八樓內科加護：胸管引流治療＆趣事小記

2015 / 7 / 9 那天是寶貝從十樓嬰兒加護轉到八樓內科加護的日子。 

從六樓到十樓，從十樓到八樓，樓層的轉換就好像在打遊戲的關卡，一下升關一下又被降下來。

前情提要：手術成功順利，術後恢復得情況也不錯，只是怎麼轉出外科加護以後，體溫燒退燒退、呼吸又不時得很喘。醫師避免他負擔太大，把豬鼻子裝回去了，發燒原因又未明，真是太惱人了啊！！！！！

╮(╯_╰)╭  乳糜胸治療

早上照了一張Ｘ光發現胸腔有積水，住院醫師為寶貝進行進一步的檢查，抽出液體看是什麼顏色的。

♪ 術後第一週

隔天來看寶貝，身上的管線跟點滴漸漸減少了，是個好徵兆。

護理師手上拿著一罐好敏瑞，黃醫師說先喝預防乳糜胸，寶寶已少量進食，目前母奶派不上用場。

前情提要：

鼻胃管在回診前一週掉了，我們試著讓他用嘴巴喝奶，奶量不是很漂亮，在最低奶量的邊緣。回診時覺得阿泰叔叔頭頂冒煙了，限期我們一週內搞定奶量，不然要強制把鼻胃管裝回。

不過阿泰叔叔料事如神，我們在黃醫師的診間量測血氧，當下寶貝被收住院了。

親愛的鼻胃管又回到寶貝的身邊了！他沒有辦法定時定量乖乖喝，護理師已花很多時間餵他，護理師也只能跟我說很抱歉，要把鼻胃管裝回去。我不知道為什麼他不喝，但我想他有自己的原因吧。

但這次帶鼻胃管回家，心裡更是煎熬。這時候的他有點大了，稍不注意鼻胃管就被揉掉或扯掉，跑出一點點還能默默往鼻腔內推回去，看到咳出來或整管拉出來，只覺得快暈倒、要投降，又得花30分的車程跑彰化市，在醫院等幾個小時把管子放回去。好幾次我在心裡跟自己說、跟小孩說：「希望這是第一次也是最後一次，我必須強迫你做不喜歡的事。」

寫住院日記期間某天臉書的ＰＯ文：

最近要把全矯正的文生出來（握拳）

然後想到在台大醫院嬰兒加護病房的奇遇

跟一位護理師的

回家的生活，在每天擠奶餵奶洗紗布巾中度過，體貼的婆婆跟家人，讓我專心的照顧寶貝。不過把母奶擠出來餵，真的是件很累人的事情，每天雖然睡到八小時，但連續睡眠最多兩小時，情緒常常不穩定。

一句話惹毛媽媽，就是對我說：「小孩子睡你也跟著睡啊，在累什麼？」實在讓我大爆走。好在歷經幾次磨合，我跟老公對於新成員的加入，也慢慢上了軌道。

＠術後第三週

這期間我都住在楊阿伯家，住了近10天，因為遇到過年，於是先回彰化了，所以寶貝的第一個過年是在醫院過的。回家的時候，楊阿伯會幫忙來看寶貝，每晚電話連線。 我跟老公大年初一就上台北了，台北不至於空城但街上的確沒有很熱鬧。

記得老公回去開工後的幾天，松霖要準備練習呼吸了。很難想像吧？呼吸不是人的本能嗎？這也需要練習？是的，對松霖來說，這真的不簡單。對每一個先心兒來說，這真的不簡單。訓練呼吸意謂著要拔掉呼吸器，靠自己呼吸，這不容易，而且有些人會失敗。

台大醫院的加護病房有三個時段，上午11:00-12:00、下午2:00-3:00、晚上7:00-8:30，原則上每個時段都會進來。

台大在照顧先心兒有專業的團隊，心臟內科、心臟外科，負責術後照顧的護理師。每一天，護理師會主動來跟家屬說明寶貝今天的狀況，如果護理師不在，其他護理師看到了，也會跟你說稍等一下，你的護理師⋯⋯，每一個人都是被關注、被關心的。而且他們有問必答，通常都能給我滿意的回覆（溫和的語氣，專業的知識解說），我非常的信任也感謝醫療團隊。

走入病房，護理師說，昨晚胸口滲水，凌晨急call黃醫師，臨時在床邊手術，阿彌陀佛。得知這個消息都要倒抽一口氣＋後退三步，不過看到孩子安然的躺在床上，也就放心了。（醫生豈不是沒睡覺～）

出入醫院的自在，幾乎讓我忘了這是醫院。送開刀房時，雖然不捨，但也有種解脫的感覺。最不安艱苦的時候，能像說故事ㄧ樣，我們走過。

這ㄧ週，你臉上的笑容少了，可能是你大了，想家、厭倦這的生活。早上ㄧ番折騰，遠遠的我就聽到你在哭，包包放下趕緊抱你，看你往我胸口摩蹭，知道你睏了，不到五分鐘，你在我懷裡香甜的睡了。結束前，提早放你回床上，才靠近床你就哭了，但沒辦法，時間到了。下午再來抱你，你有好點了，逗你願意玩了。

這兩天外公有來看你，你知道嗎，他有多小心翼翼。他ㄧ天到晚跟我說看到你的不忍，輕拍著你、哄你，你偶爾咳ㄧ兩聲，他緊張的撫上你的背，滿是疼愛的神情，「秀秀、秀秀。」我心裡老滴咕他大驚小怪。

 （在家跟媽媽自拍訓練有素，很會看鏡頭。）

今天是8/20號，上午出席了台大醫院「巧手救心」的記者會。

黃書健醫師的巧手，救的不只是楊小弟的心，還有一家人的心啊！

下午松霖沒什麼笑容，看到我來了也不跟我玩，只是兩眼看著我，有時候發出「ㄏㄧㄏㄧ 」聲，一開始唱幾首歌給他聽還有用，後來又繼續「ㄏㄧ 」好像哪裡不舒服。會客時間結束前，我跟他說下午好好睡覺，晚上再來陪你玩。

晚上會客時間，我一進來護理師開心的說：「媽媽你來了，可以陪他玩，他睡了一下午，現在精神正好。」

我走到床邊跟松霖說：「松霖，媽媽來了唷，你好乖喔，有聽媽媽的話乖乖睡覺，我也說好有出現對吧。」松霖笑了笑，伸了個懶腰。

婆婆在跟嬸嬸聊天，嬸嬸問北上有沒有告知村裡的媽祖婆，聊到前幾天媽祖婆交代要處理的事，最先要處理的就是改名。

是的，當初覺得兒子來到人間，需要一個好名字給他加持好運氣，不然看到他不知道叫什麼也怪怪的，所以積極的把兒子的八字交給老師算。三個字喜歡的都踩到長輩的字，又覺得楊姓適合兩個字，最後取名為楊Ｏ。萬萬沒想到媽祖婆一開口，說這名字要改啊。

嬸嬸跟姐姐才紛紛地說，很納悶為什麼我們要幫弟弟取兩個字，因為現代人很少取兩個字，而且名字是一個人的氣，可以補強八字缺少的屬性。名字也代表人的上、中、下，缺一個不是很怪嗎？一個人能有三個字，要好好利用，為什麼取兩個字咧。（呃，當然是覺得好聽就好，而且又是老師給的）