朵拉的藍色小星球

 （在家跟媽媽自拍訓練有素，很會看鏡頭。）

今天是8/20號，上午出席了台大醫院「巧手救心」的記者會。

黃書健醫師的巧手，救的不只是楊小弟的心，還有一家人的心啊！

回想起轉院那天，台大醫院是我們全家人最後的寄託，十年前，台大醫院已經有早產兒心臟手術成功的案例。

一直到記者會才知道，我們是國內極低體重+TOF的成功首例（大驚）⋯⋯

開刀當時非常危急，但經過一個多月，寶寶養到2.2kg，終於回到爸媽的懷抱、回到家。心裡很是對台大醫療團隊的感激，所以當台大要召開這場記者會時，我覺得這是能夠回報黃書健醫師、回報台大醫療團隊的好時機，同時也激勵同是先心兒的父母！

再說，我們黃書健醫師可是虛懷若谷，很低調的。不過，他可是用專業贏得我們父母的心，看到他真是『有神快拜』啊！（只要遇到他來巡房，就像吃了定心丸，就想跟他謝個一千一百萬次）。

（寶寶每次進入診間很愛跟黃醫師開槓～。）

 在記者會上，私下有媒體問到，當時黃書健醫師有沒有跟我說成功率有多少？風險高不高。

我心裡ＯＳ：「欸～我忘記問了，沒有想過要問⋯⋯。」

「1500g低體重、心臟三cm（成人拇指大）、麻醉風險⋯⋯。」你想想，光是大人要開心臟，已經是非常大的刀，更何況一個小嬰兒，還是早產的小嬰兒呢？風險有多高，心裡是明白的。

當心臟外科黃書健醫師，果決的說出「今晚要動刀，不然死定了」時候，我只有覺得「這個醫師超有guts的啦！」一副黃粉的樣子。等候時間，我們還會拿醫師當話題，醫師話多少、講話風格多像柯Ｐ、感覺超專業！

至於成功率？我跟老公說，不管結果怎麼樣，都要感謝醫生，也要感謝幫我們轉院的醫院。

因為我們的信念是「我們已經盡心把小孩送到這，我們禱告、祈求，請求上天的憐憫、信任醫師的醫術，也愛我們的孩子，尊重孩子的決定。」

手術很成功，小孩活下來了，心臟、各器官充分休息後，慢慢恢復工作，在台大的醫護團隊照顧下，順利的出院。

（很想抓麥克風）

正式記者會結束後，是各家媒體訪問，不過在意料之外，沒有事先備稿。可是我還有好多想說的！

深知每一位先心兒的父母，對與手術、生死是非常擔心，聽過一些先心兒迂迴的際遇，偶爾也聽到發生在先心兒身上的奇蹟。

關於沒說到的事，我想繼續在這說⋯⋯

1.先天性心臟病不是絕症，開刀就能活下來，而且通常在一歲前就會開完刀。只是每種心臟結構不同、簡單或複雜，可請醫師再做評估。

2.不要放棄一絲希望，不要覺得台北很遠，台大醫院很遠，不要怕麻煩。（最近有一個7歲的小弟弟，因感冒心肌炎，當時在原醫院已經宣判存活率0％，搭葉克膜專車上來。情況雖一直不樂觀，可是家屬不放棄，住了近兩個月，已經出院回家了！）

3.外縣市就醫有個溫暖的居所 ▸  麥當勞叔叔之家慈善基金會（就醫期間免費住宿），也呼籲大眾能捐助善款，這個小窩，紓解了經濟的壓力，解決日常生活問題，也給了我們對未來的希望。

4.本來我跟老公要自己上台大找醫師、跑轉院的，可是心裡十分擔心會被排拒在外，昨天跟一個心臟外科的醫生聊到，覺得以前台大醫院在心裡，是很遙不可及的地方。他說他懂，他是外院來的醫師，也有過這感覺。可是他說：「每一個來找我們的，我們不會拒絕，可是我們不知道需要我們的人在哪，所以他們要主動來。」 

5.為什麼文中強調「台大醫療團隊」，因為先心兒手術是當下的、必要的，可是照顧是長期的、需要的，醫護人員有豐富的照護經驗，而且台大醫院有專門的「小兒外科加護病房」，安全上、防護上、照顧上，都能有妥善的照料。

6.出生、轉院、開刀過程，可以看資料夾『 BabySong ▸ 寶寶的就醫紀錄 』。

7.關於懷孕＆產檢資訊。▸ 寫給孕媽咪，如果你們家寶貝是先心兒

8.非常重要的一點！

不是每種心臟矯正都要開胸，可是⋯⋯，不是每種心臟都適合用心導管來治療。常聽到心臟破洞用心導管就好了，不用開刀太棒了。的確，這是每個家長的期待，孩子跌倒都心疼了，沒有人想在孩子的身上畫上一刀！（連我起初懵懵懂懂時，還傻傻的期待法洛會不會可以不用開胸，現在想想滿天真的ＸＤ）

真 的 是 這 樣 嗎？請聽以下例子～

有一個寶寶本來只是「單純的心室中隔」，媽媽說：「妹妹是先開胸，沒補好，再用栓塞器塞，還是沒補好、再塞⋯⋯最後塞了四個」之後轉給黃書健醫師後手術重做，之前在原醫院放的「自費」的玩意兒都拿出來。（自費免疫球蛋白是14萬，自費栓塞器是16萬。）」（我聽到這高額的自費先暈倒了......），我說沒有說服力，來聽聽台大心臟內科陳俊安醫生說明：「"四個關閉器"的故事: 介入性心導管治療的迷思與省思」。 <===當事人是我的好朋友。

9.如果你問我有推薦的醫院跟醫師，我會推薦「台大兒童醫院的心臟科團隊」 ，就算不開刀，也務必去台大諮詢過。想知道理由可以來私訊我（說不定你自己踏入台大就知道為什麼了）。

10.我的MURMUR：我也常反省，是因為每個人的命不同嗎？是因為每個人的醫師緣不同嗎？也許是，也許不是。但我只真心祈求，每一個寶寶平安健康，每一個寶寶都是幸運的，都是被祝福的。

11.心心相惜-先天性心臟病交流團：一個提供先天性心臟病交流的社群，照護經驗分享、醫療經驗參考。

♥︎ 真心的祝福，每一個寶寶平安健康的長大，每一個寶寶能找到適合他的醫師，完成在地球上的使命 ♥︎

後記：

啊啊啊啊，原來當時手術這麼危急啊，經過記者會才後知後覺的一家人，因為我們只想著「怎麼樣對寶寶好」、「怎麼樣能幫助寶寶」啊！

感謝醫師、感謝媽祖婆、感謝台北楊阿伯一家人。

• 新聞報導

最迷你開心術！台大神手救娃

http://udn.com/news/story/7266/1135378-最迷你開心術！台大神手救娃

搶救變黑1300克嬰 楊小弟"開心"挑戰醫療極限

http://www.bcc.com.tw/newsView.2635006

[影音]台大「開心」團隊奪天工　連救2條小生命

http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20150820/673853/

奈米級開心術 成功救回早產兒

http://www.merit-times.com/newspage.aspx?unid=411910

巧奪天工 最小「開心」手術成功

https://video.udn.com/news/359764