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開心上學去:有慢性病學童的學習權益、學習支持需求(以先天性心

 

育兒界有句「有一種冷,叫作阿嬤覺得冷」,換到先心兒界我認為是:「有一種不能,叫作XX以為不能OO 。」XX可以是任何人,OO可以是任何活動。

由於對先天性心臟病的不瞭解,產生錯待的現象。我認為大部分情境可以透過溝通得到改善,只是人生有時難免but…….

這篇文章目的

  • 關注並讓家長認識兒童基本權益。
  • 也會提到特殊教育個別化教育計畫(國小稱IEP)概念,也是我在進行親師溝通的底氣。

 

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延續上篇《開心上學去:他可以上體育課嗎?他可以參加運動會嗎?》,這篇主要分享:

  • 紀錄在陪伴孩子活動、運動的心情。
  • 教養合作模式:醫師專業、孩子自我健康管理、家長觀察。

 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇

照片:國小運動會(一年級),參加60M獎品

 

 

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開心上學去:他可以上體育課嗎?他可以參加運動會嗎?

 

當孩子將升上小一,課表開始有體育課、校園活動會有運動會,別說級任導師,或許有些家長也會有疑慮「他可以上體育課嗎?他可以參加運動會嗎?」

開心上學去:他可以上體育課嗎?他可以參加運動會嗎?這在問的、需要評估的是:「孩子的心臟功能狀況,可以達到的運動強度為何。」

運動有益身心健康,掌握大原則『適性運動』,依疾病種類及心臟功能為孩子量身訂作最適合的運動種類,不僅能獲得運動帶來的好處,也避免運動可能帶來的風險(陳俊安,2019)。

日前《兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事》版主,提供了3點自評:

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開心上學去:回覆『健康調查表』的建議&親師溝通實況分享(下)

延續上篇:開心上學去:回覆『健康調查表』的建議&親師溝通實況分享(上)

 

這篇紀錄小學一年級親師溝通的過程,自我分析當下這麼說的意圖、目的。

 

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開心上學去:回覆『健康調查表』的建議&親師溝通實況分享(上)

 

當孩子即將上小學,我們一起準備新書包、新水壺、新餐袋等,心裡猶豫但掛記著:『要找時間和聊聊小孩的健康狀況與學習需求』。

 

由於大眾普遍對先天性心臟病不瞭解,所以有可能會想歪,鼓勵在開學周進行親師溝通的重要性(開心上學去:親師溝通做得好,開心上學沒煩惱)。

 

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開心上學去:親師溝通做得好,開心上學沒煩惱

 

 

走過千山萬水,從手術的掙扎、養育的煎熬,到後來漸入佳境。不求突飛猛進,只要看見今天有比昨天進步,就會無比歡欣。儘管步履蹒跚,終於走到能夠送進校門這一刻,真是可喜可賀~

開心同時也伴隨著憂愁。那些曾聽聞過的聊齋志異,關乎兒童學習權益的隱形歧視,使人如坐針氈。沒遇到是萬幸,遇到了就要應變,驚醒莫掉以輕心。

或者有些家長會選擇讓孩子就讀體制外的學校,考量在教學方法、評量上的多元性(但師資培育、教學經驗又是另個議題)。

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