延續上篇《開心上學去:他可以上體育課嗎?他可以參加運動會嗎?》,這篇主要分享:

  • 紀錄在陪伴孩子活動、運動的心情。
  • 教養合作模式:醫師專業、孩子自我健康管理、家長觀察。

 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇

照片:國小運動會(一年級),參加60M獎品

 

 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇教養合作模式:醫師專業、孩子自我健康管理、家長觀察

 

1.醫師專業-萬事問醫生

 

養育路上,黃醫師無疑是我最佳合作夥伴。

 

全矯正後,一句話:「正常養。」是我養育的準則和護身符。

 

也就是說,他治療好了,在醫師看顧下穩定追蹤。

 

他已經不是在醫院插滿管子,哭鬧時會掉血氧,我可以用更輕鬆,照顧一般孩子的心情去對待。

 

黃醫生~

 

「他最近喜歡XXX活動。」

 

「我們最近有帶他去爬山。」

 

「他想學溜冰,可以吧?」

 

藉由閒聊近況也是在雙重確認,沒問題吧?

 

當我每問一個可以吧?醫生會反問:「他有不舒服嗎?」

 

「沒有!」每當我肯定說出來,疑慮解除外,也增進對孩子的瞭解和信心。

 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇2020.9月的回診日記有記錄:跑步是劇烈運動嗎?回診問問問

 

 

2.信任孩子&自己-孩子自我健康管理、家長觀察

 

大部分的情況,就是尊重小孩對自己身體的感覺和活動需求。從他越來越會玩,也聽得懂人話(可能1歲左右),開始教他自我健康管理,比如

說:很累、很喘、不舒服...等,你要說、要休息,不可以勉強。

 

培養孩子對自己身體的敏感度,我覺得這是很重要的,大人仍需要觀察、監督,也要願意相信。養久了自己也會判斷......(我真的有在判斷嗎,他感覺都不會累啊,我的心肺功能還比他差吧)。

 

當然不可能從事所有活動都先問過醫生,常常就是進診間跟醫師報告。除了升上小學運動會的賽跑,我是跟醫師確定後才比較肯定(雖然說平常在家玩鬼抓人,我都是被追著玩那個)。


 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇養育有複雜先天性心臟病兒童經驗分享:運動篇

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇

照片:國小運動會(一年級),參加60M起跑

 

 

我家那位有「複雜先天性心臟病」之小兒

  • 診斷是法洛氏四重症(TOF)。因為早產,他出生體重是1390g(31W+5D)。
  • 在醫院住了兩個月,做完分流手術後居家照顧,六個月時全矯正,持續追蹤瓣膜逆流。
  • 全矯正後,雖然發展才差1-2個月,大動作的復健持續1年。希望他多活動,飯吃多一點。
  • 5歲時,進行置換肺動脈瓣手術。

 

算一算,目前手術了3次。

(說好的一次全矯正呢???謎因:誰跟你說好了~)

除了換肺動脈瓣住院那一個月活動量比較低,平時會一起走操場,現在自己周末會大量放電。

出院隔天,他就迫不及待去公園溜冰了!(對,懂的人就會尖叫,胸骨不是還沒癒合嗎!!!)

他比較慢慢滑,不是咻咻咻很快~

 

早期的復健訓練,已內建「防摔機制」,也有安全措施等。(嗯,一般人還是不要學)。

 

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇盤點小兒喜歡的休閒活動和運動

養育有複雜先天性心臟病兒童經驗:運動篇

幼兒階段:滑步車、走操場(至少30分)、爬山(1-2小時)、學溜冰、滑板。

升上國小後:喜歡各種球類活動,躲避球、羽球社。路跑(快走3KM)、爬山(約半天,中間有休息)、爬好漢坡休息的次數比媽媽少(11月爬奧萬大,我真的會瘋掉)、日本自由行日行萬步。

國小第一年運動會參加60M跑第一,無疑是我們彼此的高光時刻呀

最近夢想是打NBA= =,要確定餒?

 

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