當孩子將升上小一，課表開始有體育課、校園活動會有運動會，別說級任導師，或許有些家長也會有疑慮「他可以上體育課嗎？他可以參加運動會嗎？」
這在問的、需要評估的是：「孩子的心臟功能狀況，可以達到的運動強度為何。」
運動有益身心健康，掌握大原則『適性運動』，依疾病種類及心臟功能為孩子量身訂作最適合的運動種類，不僅能獲得運動帶來的好處，也避免運動可能帶來的風險（陳俊安，2019）。
日前《兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事》版主，提供了３點自評：
１、孩子的心臟問題，是不是運動中出狀況的高風險族群？ 若不是，運動是安全的。
２、孩子平時的運動習慣如何？ 若平常就有規則運動的習慣，ㄧ週才幾堂的體育課是不會有太多負擔的。
３、孩子是否有易出血的問題？ 除非是持續服用抗凝血劑或抗血小板藥物，否則運動中一般程度的衝撞是不用擔心的。
引用台大醫院黃書健醫師《先天性心臟病手術與預後 》演講摘要：「手術目的是重建、恢復正常循環，雙心室矯正大部分能回到正常人的功能，也都能正常運動跑大隊接力（大隊接力不是什麼激烈的運動）....台灣的運動其實很少....」。
等等.....所以我腦袋對於激烈運動的理解是啥？這是第一次，我停下來問自己。
總之，聽到時很開心，回診也再跟醫師雙重確認。
小兒是非常喜歡運動、複雜性的法洛，媽媽我比他還弱雞（懶惰）。兒子揪運動，我玩一玩就說要換人、休息，111/11月上奧萬大，最後回程錯選好漢坡那條路，我快撐不住了，兒子還健步如飛，時不時停下來等我、看顧我。去年參加《兒心基金會》舉辦的『歡心鼓舞運動會』、小學運動會也玩得很開心！
透過這篇書寫整理，分享＆聊聊：
- 育兒知識：有心臟病兒童的校園生活、適性運動，好好動（運動分級制）
- 聊聊媒體識讀與死亡恐懼
- 養育經驗：【運動篇】養育有先天性心臟病兒童經驗
有心臟病兒童的校園生活、運動建議及照護
1.下列黑點內容引自《心臟病童的運動建議》一文，：陳俊安／台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師
- 除了少數心臟病或具有某些危險因子，否則心臟病童參與適度運動並未有證據證明會增加猝死的機率。
- 運動可以改善心臟輸出量、運動耐力、控制體重並減低慢性心血管疾病的風險。
- 依疾病種類及心臟功能為孩子量身訂作最適合的運動種類，不僅能獲得運動帶來的好處，也避免運動可能帶來的風險。
- 更科學化評估心臟病童的運動需求，建議可以利用心肺功能測試來評估。例如運動心肺功能測試（以騎固定式腳踏車或是跑步機進行）或運動心電圖（以跑步機進行）。
2.需要留意的症狀
- 頭暈
- 心悸
- 臉色發白
- 很喘、呼吸不順
- 胸部不適
- 曾有暈倒的病史
⛦這篇文章必讀，網址我放在最後的參考資料。
會不會出現這些症狀？或當出現這些指標如何處理？事先可以有討論。
如果醫囑、家長意見是回到教室適度休息即可，每次都要送保健室或要求回家，是還讓不上人家上學～嗚嗚。
像我就會跟老師說，真的發生請先直接送醫院再聯絡家長，因為他從來沒有過上述症狀。
3.在《心臟病疾病手冊~教師版》p.12-p.16有幾個表格可以瞭解、參看。
（一）心臟病學生自覺症狀、活動之建議
表一：心臟病學生日常活動種類及準則表
表二：心臟病學生活動強度與建議表
（二）不同種類先天性心臟病之運動建議
還想說
- 照片：參加高雄歡心鼓舞運動會（財團法人中華民國心臟病兒童基金會舉辦）。
- 我們的狀況（實務）跟表格（理論）不完全相符。有在定期回診追蹤、有服藥，醫師評估可從事重度運動。
媒體識讀與死亡恐懼
常人對於「有先天性心臟病」兒童的生活樣貌，應該有很多想像空間。
特別是如果聽到「他有心臟病／他開過刀的人，他在運動、跑步......」，心裡可能會一陣惶恐。
「可以嗎？」
「要不要小心？」
「會不會怎樣......？」
沒說出口的應該是：「會不會突然暈倒或GG（死掉）啊？」
若看到新聞報導標題關鍵字：學童、心臟病、運動時猝死等，是會滿影響我的心情，擔憂會不會在自己小孩身上發生？
腦迴路好像是這樣的：有心臟病＝運動要小心＝可能會GG。
即便我們全矯正後毋須活動限制、活動力非常好，還熱愛各種運動。這心情在2020.9月的回診日記有記錄：跑步是劇烈運動嗎？回診問問問
但我們可曾想過：「這個念頭從哪來的？」以及：「這是真的嗎？」
這些資訊往往未經檢視和判斷，卻在心裡留下深刻的、令人恐懼的情緒記憶。
比如說：
- 新聞中提到的心臟病是什麼類型？
- 你知道心臟病有分先天跟後天的嗎？
- 內文提到「先天性心臟病」，但「其中少數可能因症狀輕微而不自知」，是沒有在追蹤治療的
- 不是所有心血管疾病都有高度猝死風險
作為閱聽人，我們應有媒體識讀的能力，去反思、查證。資訊來源是相當重要。追蹤由專業兒童心臟科醫師撰文、提供衛教的粉專《兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事》、《財團法人中華民國心臟病兒童基金會》。
當被恐懼所支配，為了恢復心理安全感，透過限制和禁令好像感覺安全了。
但我們是在保護孩子？還是保護我們自己呢？
結論：
- 有先天性心臟病之兒童可以「適性運動」，不是全有或全無，可以或不可以。
- 仍要留心的是，「大部分治療過的心臟病即使已"矯正"，不代表已經"痊癒"」例如法洛氏四重症，後續仍會有醫療上的狀況必需持續的追蹤和注意（陳俊安，2018）。
- 即使同病名診斷但狀況不一樣，就直接跟醫師討論吧！
文 / 鄧郁琳(朵拉) 諮商心理師、《繪本：我要開心喔》 文字作者
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