朵拉的藍色小星球

育兒界有句「有一種冷，叫作阿嬤覺得冷」，換到先心兒界我認為是：「有一種不能，叫作XX以為不能OO 。」XX可以是任何人，OO可以是任何活動。

由於對先天性心臟病的不瞭解，產生錯待的現象。我認為大部分情境可以透過溝通得到改善，只是人生有時難免but…….

這篇文章目的

• 關注並讓家長認識兒童基本權益。
• 也會提到特殊教育個別化教育計畫（國小稱IEP）概念，也是我在進行親師溝通的底氣。

圖片來源：台中市政府社會局

「每個孩子都享有公平對待、禁止歧視、受教育的權利！」根據《兒童權利公約施行法》第2條，公約所揭示保障及促進兒童及少年權利之規定，具有國內法律之效力。

診斷有先天性心臟病的兒童，很容易被貼上體能差、不能從事某些體育活動的標籤，因為對疾病的不了解，侵害了學童的受教權。如：未經與家長溝通確認，剝奪參與課程或活動的機會。

我的諮商專業都在教育大學修讀，同儕不乏許多可可愛愛、教學用心的老師們，我與孩子一路上遇到的老師也大多友善，和我一起「正常養」。

然而，這圈子待久了，還是會聽到各種鬼故事，甚至被要求校方簽奇怪合約，什麼風險自負那類。上個學，從事什麼危險活動了嗎？（颱風天上山下海都有被國家救的權利了）。

秉持人性本善原則，我傾向解讀這些是特殊案例，可是有先天性疾病或慢性病的兒童及其家庭，又有何辜呢？

星星之火可以燎原，我對社會有高度理想化的期待，0歧視。歧視對心理健康的影響，隨便google就很多了，我就不說了～

學校作為一個小型社會、教育的搖籃，照顧每位學童的身心發展，人文關懷也是重要的內涵。期許能共創友善、支持的就學環境，讓每個孩子「開心上學去」。

影響學習權益的隱形歧視

「拒收、被誤解，先天糖尿病童求學路坎坷。」這是我用google關鍵字找到的新聞標題。

「請問各位家長，小孩有被幼兒園拒收過的嗎？」這是偶爾出現在先心兒家長社群的家長心聲。

上述背景為幼兒園階段，那到了國小以後（國民義務教育階段）可能會怎樣呢？

• 「有被要求簽ＸＸ契約的嗎？」、「學校要求醫師開立ＸＸＸ證明。」
• 家長A：「上次去運動會，同學去參加活動，只有他一個人坐在休息區。」
• 家長B：「小孩回來我問他，體育課都在做什麼？他說老師都讓他在旁邊休息。」
• 家長C：「小孩在前教育階段很順利，到新學校也有開個案會議，但他被要求不舒服要舉手，老師會要他去保健室休息，保健室要我接回小孩，漸漸他越來越抗拒上學。」

疾病污名化、校園友善程度、學校系統在因應上的差異，讓「有些」慢性病的孩子在就學、成長路上如燙手山芋。若是需要特殊照護，阻力就會再多一些。

兒童慢性病現況＆校園展望

慢性病（Chronic condition）指的是病程持續三個月以上，經過治療能夠穩定，仍需要持續追蹤及照護，通常對個案身體、心理、社會等層面會有一定程度的影響。常見的像是癌症、糖尿病、氣喘、心臟病等。

衛生福利部國民健康署推動「校園主要慢性病防治及推廣計畫」，以學校為中心，以人為本，建構校園慢性病學童健康照護網絡，期望學童能在友善的校園中安全、健康、快樂學習，並過自主且正常的學校與居家生活。

有哪些大方向（理念）呢？

（一）建立自主健康管理：病情得控制。
（二）建立正確認知：除了需要治療外， 生活及學習上與大家都一樣。
（三）幫助同儕建立同理心。
（四）全校師生共同營造友善與支持的環境。

這需要家庭、學校共同支持與合作（慢性病之學童本人、家長、老師、同學、校園、護理人員.....等），各有各的任務。

（引自：同心守護： 建構校園慢性病學童健康照護網絡）

歧視是無聲的心理暴力：建立正確認知，減少錯待

育兒界有句「有一種冷，叫作阿嬤覺得冷」，換到先心兒界我認為是：「有一種不能，叫作XX以為不能OO 。」XX可以是任何人，OO可以是任何活動。

但奇妙的是，這個「不能」是誰說的？是誰的需求？既不是家長，也不是醫療專業人員。

歧視（英語：Discrimination）是基於不正當的理由，區別對待不同族群的人們，或如此對待「被視為」不同族群的人們，特別是給予某些人較差的對待，限制他們的機會和權利。

令家長無語、納悶的是，「在家可以做的，到學校卻不能了？」

美意是共同照護，卻發展成過度保護、限縮個體可以學習發展的能力、剝奪小孩的權益或甚而衍生拒學議題。

更深的心疼是，區別對待的經驗（污名）會如何影響個人的心理健康？

當然，我也能瞭解校方的立場，但！

 𖤐ˊ學校應該是接住學生的地方，不是把學生踢出去的地方。

透過親師合作，營造友善、支持的環境

在特教領域倡議的是：他有需要，而別人不知道、不覺得他有需要（特別是隱性障礙）。所以努力「讓不知道的人知道他的支持需求」。

換到先心兒族群，我認為是：他未必有需要，而別人認為他需要，即便嘗試拒絕，還會硬塞。

所以努力「讓知道的人，知道他！不！需！要！」。

核心即建立對該生的正確認知，延伸「個別化」的學習需求。重點是適性而教～

我大致認為有以下要點：

• 健康狀況：簡略的治療史、預後（心臟功能狀況）、影響與能力（體能狀況及日常活動）
• 學習需求：安全（照顧上有無須留意事項）、平等（大家做什麼就做什麼、可以上體育課）
• 其它（視需求）：緊急救護用品檢視、緊急送醫流程

上述最重要的，也要尊重學童對自己健康狀況的感受、需求，給予表達空間，願意傾聽和信任。

 𖤐ˊ先有認識，才有機會談理解；能夠理解，也需要放下偏見，才能成就友善。你，就是孩子的貴人！

結語

• 小孩不能在學校運動當然不會少一塊肉，但媽媽玻璃心會發作，因為我在乎的是，孩子的身心健康、被區別對待的感受。
• 友善的教育者何其多，但好粥裡不免有老鼠屎，難免會有不順利的時候。有時候家長需要為了孩子出來戰鬥，向權威者、不合理反抗。
• 但如果系統性的問題比較大，努力協商依然心累，在某些時候考慮轉學也是一個選擇，而這又是另個議題了！

文 / 鄧郁琳(朵拉)  諮商心理師、《繪本：我要開心喔》 文字作者

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