走過千山萬水，從手術的掙扎、養育的煎熬，到後來漸入佳境。不求突飛猛進，只要看見今天有比昨天進步，就會無比歡欣。儘管步履蹒跚，終於走到能夠送進校門這一刻，真是可喜可賀～
開心同時也伴隨著憂愁。那些曾聽聞過的聊齋志異，關乎兒童學習權益的隱形歧視，使人如坐針氈。沒遇到是萬幸，遇到了就要應變，驚醒莫掉以輕心。
或者有些家長會選擇讓孩子就讀體制外的學校，考量在教學方法、評量上的多元性（但師資培育、教學經驗又是另個議題）。
由於對先天性心臟病的不瞭解，所以有可能會想歪。但透過良好的親師溝通，對小孩入學適應會很有幫助，也是本文的重點。
先有認識，才有機會談理解；能夠理解，也需要放下偏見，才能成就友善。
家長的心聲&困境
參觀幼兒園的時候，牽著他的小手，表面上平靜無波地穿插小孩的體況，心裡很是忐忑，希望迎來的是一雙熱切、接納的眼神。
到了小學階段，希望這裡依然友善，孩子的笑容依然綻放。不因誤解而錯待，在體育課程或活動上有差別對待、被拒絕。
延伸的困境和心內掙扎：「有必要說嗎？」、「小孩現在很穩定啦」、「說了會不會......？」
擔心被錯待、產生不必要的麻煩，是家長心中的隱憂。
先有認識，理解才會發生
育兒界有句「有一種冷，叫作阿嬤覺得冷」，換到先心兒界我認為是：「有一種不能，叫作XX以為不能OO 。」XX可以是任何人，OO可以是任何活動。
這彷彿也是我曾經的心情寫照。
回顧教養歷程，從不安懷疑到有信心，仰賴著和孩子朝夕相處中，一點一滴建立的默契和信任。越來越能夠放心，越能夠相信，也越逐漸放手。
當然，不是每個人都會被錯待，但錯待也絕非因家長主動告知體況而發生。處在資訊爆炸的時代，我們不知道他人對「有先天性心臟病」的認識，或者說「想像」是什麼？
解決問題的方法：親師溝通
1.把小孩交托給照顧者，也把照顧知識教給對方
對初接觸的照顧者，他會希望獲得如何與之互動的訊息，像是可能會關心：現在穩定嗎？有哪些要注意的嗎？生活或活動有限制嗎？
2.「根據體況」告知或討論體育課、參加運動會之建議
因為有太多人把手術過的心臟病童想成......弱雞？體弱多病？
3.其它（視需求）
如：緊急救護用品檢視、緊急送醫流程。
怎麼說？說什麼？誰來說？
1.時間點很重要：建議開學第一周。通常會發回『健康調查表』，可以以表單上的文字訊息為基礎再補充訊息。
2.溝通形式很重要：
能當面就當面，不能當面也要電話，如此複雜情境，純文字傳達我認為缺少立即澄清的機會，比較可惜。
或許依據過去治療形式（心導管或吃藥）、現在追蹤頻率（1年1次或更低）、醫囑須注意事項，可以斟酌是否僅須書面即可。
但有開過胸，近期有手術規畫，或是狀況特殊，就會傾向避免只有書面溝通。
3.提供支持，避免傳遞焦慮：
記得，我們的角色是要支持對方，共同擬定解決問題的方法，所以避免傳遞自己的焦慮，並鼓勵對方發問。
我不會解說心臟構造，但我會說有心臟手術過。
我不會詳述治療史，但我會說現在穩定追蹤。
雖然用到機率不大，但日常可以觀察的指標。
推薦搭配《繪本》我要開心喔。我會在小孩轉換照顧者時送上一本，搭建對方認識孩子的橋樑。
4.心臟開好就好了嗎？家庭心理調適影響「怎麼說」
(1)心臟功能：有的心臟病像感冒可以痊癒，而有些心臟病即使已經做了「矯正」，長期的心臟功能以及心律的問題都還必須持續追蹤，甚至有可能隨著年齡的增加功能走下坡（陳俊安，2015）。因此，須視個別治療歷程及術後恢復狀況評估，也直接影響照顧者的情緒狀態。
(2)家庭心理調適：心臟功能（既定事實）與健康信念（對小孩疾病知識的掌握度）、心理調適（極度不安或感到信任）、個人複雜的心理因素，影響著家庭的心理調適，評估和決定要不要說、怎麼說。
也就是那老話：你的心情，決定怎麼看待事情、你怎麼思考，就會怎麼傳遞給他人。
已經痊癒的心臟病，也可能被視作要小心謹慎保護，焦慮也會傳遞給對方。
5.誰來說？
依據需要傳遞訊息的複雜度、孩子的年紀與自主性、溝通表達能力。
有一天家長說，也該要換成本人自己說。
我試想，在國中以前的就學階段，我還是都會直接跟老師溝通。
國中以後，甚至國小高年級，會慢慢讓渡、教導他怎麼說，我再做補充。
甚至想像國中以後，我只要回覆書面資料，學校有異議再來處理。
在一些非正式的場合，可以從小就練習自我介紹了，不一定都要代他發言）。
我兒子小一時，他借走我的手機，翻到他住院治療的照片、影音，講故事給其他小朋友聽呢。
小朋友還很專注、很同理的回應，好可愛呀～
文 / 鄧郁琳(朵拉) 諮商心理師、《繪本：我要開心喔》 文字作者
結語
- 親師溝通做得好，開心上學沒煩惱。前提是，家長也要對小孩的健康狀況有正確的認知和了解喔！
- 配合『健康調查表』，我會如何回覆、和老師溝通、補充了哪些訊息，我寫在實況分享。
- 開心上學去：回覆『健康調查表』的建議＆親師溝通實況分享（上）
- 開心上學去：回覆『健康調查表』的建議＆親師溝通實況分享（下）
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