朵拉的藍色小星球

要開幾次刀呢？

一定要開胸嗎？

怎麼樣傷口才會最小最漂亮？

這些問題我們想過，查詢過，自問自答過..............

每一刀，都是一個風險；每一刀，在那小小的身軀上，都是最深的痛.........

最近有個媽媽發問，簡言之本來預期開兩次刀，現在可能須多開一次人工血管

這個心情，我非常能夠明白，誰都希望這次開完，就能一勞永逸

可是，

什麼是能在計畫中的？

什麼是能在預期中的？

可以養大的法洛，在適合的時機點動一次刀、全矯正，非常完美

我在孕前爬文很高興：「法洛耶，手術一次就好！」

但實際的情況是：人工血管當天凌晨又緊急手術，全矯正提前開（術後就逆流了），未來換瓣膜的機率相對是高的（簡言之目前已手術三次）

曾在診間遇過一個青少年的妹妹，最近剛換完瓣膜，據媽媽說，她已經開過很多次（逼近10次～）

最近甚至聽到一位同是早產＋法洛的寶寶，尚未周歲已經換人工瓣膜了

更別提其他小孩因個別因素，可能開完心又開腦開別的地方⋯⋯

但是！！！！！切勿驚慌，切勿害怕，聽我把話說完！！！！！！

說來好笑但實際的是：能保全生命跟開刀次數來比，沒什麼好執著的

我從來沒想過自己會當全職媽媽，我從來沒想過自己可以不工作

但跟孩子生活的時光，真的是非常的快樂，而那些傷心的日子，也已經過去了

未來會不會再開刀，未來會發生什麼事，那也是未來才知道的事情.......

孩子活在世界上的每一天，我都覺得珍惜、感恩，我們一家人也因為這個小寶貝，非常的快樂

我們或許期許生活是一帆風順的，可有的時候飄來烏雲下起大雨，有的時候觸礁拋錨；有的時候捕撈大魚，有的時候看見奇景

一望無際的大海是廣闊的未來，但也是深不可測的未來

人生在世，除了讓自己在遇到事情時，能淡然處之，能安定自己的心外

有什麼可以預測呢？有什麼能照計畫走呢？有什麼不變動的辦法呢？

就像幾天前，我的國中同學心臟不舒服送急診，隔天就走了

他才27歲！！！！！！國中還是個運動健將！！！！！

每一個人，不一定是患有先天疾病的小孩，「你真的確定自己還有明天嗎？」

這也是無法預期的，對吧？！那些意外、那些驟逝但年輕的健康生命⋯⋯⋯⋯

我們可以做的，就是珍惜當下！把握當下！

未來的事⋯⋯未來再煩惱，兒孫自有兒孫福，父母能做的是好好陪伴，跟選擇醫療團隊給孩子

最後我們都會接受的，生命啊。

東漢 無名氏  《古詩十九首·生年不滿百》

生年不滿百，常懷千歲憂。
晝短苦夜長，何不秉燭遊？
為樂當及時，何能待來茲？
愚者愛惜費，但為後世嗤。
仙人王子喬，難可與等期。

[譯文]  既然老是埋怨白天是如此短暫，黑夜是如此漫長，那麼何不拿著燭火，日夜不停地歡樂遊玩呢？