朵拉的藍色小星球

首先，請你不要自責，自責是每個人會經歷的情緒，可是千萬打起精神來，因為台灣有專業的醫療、專業的先心兒治療團隊，你的孩子一定會好起來。如果你還做月子，那麼更要好好照顧自己，你的母乳是寶貝最珍貴的養分來源。

這條路會比較辛苦一點，可是看著他一天天長大，你會很有成就感、也會領略到其中的幸福。

最後，雖然是先天性心臟病，可是症狀、程度、癒後，還是以個體狀況為主，請循求專業的評估。還有的呢，也許是很輕微的情形。

非常非常重要的一點，如果要開刀，請務必要慎選醫師。如果可以，請到台大做治療吧！系統化的照顧，從心臟外科醫師、心臟內科醫師，日常照護的護理人員 👍🏻

關於這部分請參閱 台灣兒童心臟病的醫療需不需要分級化? 集中化?。

以下分享＆提供，你可能會需要的資訊～

☑︎懷孕前的諮詢

產前諮詢－如果你本身也是先心兒或有心臟病，懷孕前應先諮詢醫師身體狀況是否適合、注意事項。台大的盧俊維醫師，他有提供懷孕前的諮詢及評估喔！（其實應該每個心內都有吧？可是盧醫師有特別公告在診間外。）

☑︎懷孕中

高層次超音波－很多媽媽在22-24週，也就是照高層次超音波時，發現胎兒心臟結構異常。台大醫院的施景中醫師，是胎兒超音波的權威，若有異常可以再找他確診，評估心臟狀況（程度如何）。

心臟外科－再來是為孩子尋找投緣的執刀醫師，請外科醫師做評估出生後的處遇，我想這是你最關心的。要動幾次手術、什麼時候開、要開胸嗎？還是心導管呢？或是吃藥就會好？每個醫師都很棒，但我個人當然要私心的推薦我們寶貝的大恩人，台大醫院的黃書健醫師啦！

黃醫師臉書公告～

關於掛號: 

(星期一下午兒童醫院14診 星期三下午外科5診)

1. 我的門診都沒有限號 所以當天現場一定可以掛到 

2. 網路掛號醫院限制只能兩星期 我自己掛也一樣 

網路掛號我的門診都沒有限號 所以一定可以掛到
3. 看門診預約下次門診最多可以6個月 但是要在診間處理
4. 大人小還兩邊都可以看病領藥 但是小朋友在兒醫較方便

☑︎其他資源

♥︎ 心心相惜-先天性心臟病交流團 首推

近期新成立的社團，交流照護經驗與醫療經驗，希望能成為知性感性兼具的支持性社團。

「你正要走的路，我們都走過」參考他人的故事，不用繞遠路。

https://www.facebook.com/groups/418329448564004/

♥︎ 嶄新的心家族 

可以問任何關於先心的問題，裡面有很多熱心的團員，也能看看別人的經歷和經驗。

https://www.facebook.com/groups/NEWHEART/

♥︎ 兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事

一群來自北中南的小兒心臟科醫師，懷抱著共同的目標與熱忱而聚集在此，希望能透過傳遞正確的心臟疾病觀念並分享個人的臨床診療心得，為心臟病童與家長多盡一份心力:)

http://chenca71711.pixnet.net/blog

版主小檔案：

吳焜烺 彰化基督教醫院小兒心臟科主治醫師

楊明浚 義大醫院兒童心臟科主治醫師

傅俊閔 台大新竹分院小兒心臟科主治醫師

邱馨慧 台北醫學大學附設醫院小兒科主治醫師

陳俊安 台大兒童醫院心臟科主治醫師

♥︎ 中華民國心臟病兒童基金會

請認明這個基金會，他在台北、青島東路上！

提供醫療資訊、急難救助、醫療補助、居家照護儀器免費租借。

http://www.ccft.org.tw/htm/index.asp

♥︎ 麥當勞叔叔之家基金會

我真的要大力的推薦、感謝麥當勞叔叔之家，不枉費我從小就是個愛吃麥當勞的人（誤）。

這個基金會提供遠地就醫的住宿服務（非台北），18歲以下的小朋友及其家人，回診、住院治療期間，能夠有個居所，而且也是免費 ♥︎

完全讓非台北人的我，能夠放下經濟的壓力，安心的讓小孩在台大治療，獨自在台北陪伴孩子。在這裡，我感受到社會的溫暖，看見希望的光輝，被照顧得很好以外，還有相似背景的人可以聊一聊。

＠平常是透過醫院的社工室申請，若遇到緊急情況，又非社工師上班時段，可請護理站協助，致電給基金會，確認小朋友是「因醫療緣故，須申請住宿」，之後再請社工師補件。

http://www.rmhc.org.tw

▸ 請多多益善，愛心捐款到基金會 http://www.rmhc.org.tw/donation/contribute_fund.html