在手術恢復室觀察等待,總算等到傳送人員來把我推走,門一打開,老公、媽媽、婆婆都圍了上來,覺得很感動,很怕出來沒人接我。到了病房,老公拿兒子的照片給我看,小小的身子佈滿生命監測的管線,我很想快點親眼看到他,急著詢問尿管什麼時候會拔?
隔天早上尿管拔掉後,趕著到旁邊的新生兒加護中心看兒子,在婆婆的攙扶下下床,束上束腹帶舒緩傷口疼痛,步履蹣跚的走進病房。一床一床的保溫箱,在兒子的床號前停下,保溫箱上罩著一塊花布。
這是寶貝新居所,媽媽的另一個子宮-保溫箱。護士見家屬來了,把花布拿開。他全身光溜溜地,眼睛蓋著毛巾,上頭照著溫暖的光,身子讓毛巾圈住,仰躺著。他的四肢非常修長,手指腳趾很漂亮,像爸爸。
看著他瘦小的身子,心裡又是自責自己,又是心疼他,很想摟他在懷裡,而不是讓他一個人在這搏鬥。
一天有早晚兩次的會客時間,住院期間,我每次都會來看他,回到家後婆婆跟我看早上,老公跟公公看晚上。住院醫生每天會來解釋孩子的情況,今天的體重、奶量或是其他狀況。
弟弟平常由住院醫生與護理人員照顧,另外在彰基有兩位主治醫師,心臟內科-吳琨琅醫師、早產兒科-李政翰醫師。(對先心兒來說,心臟科醫師就像家庭醫師。)
寶貝是極低體重的早產兒,出生後即做了併發症的篩檢,幸好一切平安,但多被檢查出「先天性髖關骨脫臼」可是目前無心煩惱,日後再定期追蹤。因為最大的魔王是「法洛氏四合症」。
這一個月,我們都在盼望寶貝喝奶順利,能夠長體重,養到六個月後再進行心臟矯正手術。每天的奶是1cc的加上去,但由於腸胃發育未成熟,吸收狀況不是佳,奶量一直上不去,體重也只吃回出生時體重。
雖然擔心,但我們全家人懷抱著相信,每天關心寶貝的狀況之餘,也全心交託給醫護人員,況且每次看到寶貝伸展手腳,或是聽護士誇張描述,弟弟哭起來像小惡魔時,覺得他的生命力很旺盛。
不過有時看到其他孩子成長快速,或是被媽媽抱在懷裡,心裡就一陣酸,直到某次護士說,可以摸摸他的手腳,心才得到寬慰。有時他覺得你在摸他,還會把手腳縮回去,可愛極了。
這些日子,我銘記著天使溝通傳遞的訊息,「孩子的喜悅能量很高,開完刀就好了」相信這一切只是過程。即便憂心,也要無所畏懼!
縱然如此樂觀,但有天中午接獲彰基通知,弟弟需要插管,我們的無助也被推到懸崖邊。
會客時間,一群呼吸治療師圍在保溫箱四周,護理人員將進行治療,所以先行請我們到外稍後,看到那大陣仗,心裡覺得惶惶不安。再看到弟弟,旁邊多了一臺呼吸器,醫師解釋,弟弟的血氧有往下的趨勢,所以用呼吸器幫助他。(他出生後一直有使用氧氣,因為還不會呼吸,有時會憋氣。)
剛出生時,寶寶的血氧維持在90以上。三週過去,有時會掉到85,甚至低到70幾。
把拔晚上去,護士還會跟爸爸說,顧到會怕。尤其很明顯是在晚上,不太穩定。
其實我對血氧的意思懞懞懂懂,對每次醫師的解釋也不是完全了解,我只要知道過關、沒事就好了。不過血氧低下,我明白這是狀況走下坡。
會客時間結束,我們知道不能再坐以待斃,在人的幫助下,是時候請示村裡的神明-媽祖。
當天下午,婆婆跟公公把廟裡的媽祖婆請回家,並與乩身及媽祖婆的隨扈約好晚上問事。到了晚上,人們聚在神明廳,乩身披上媽祖的衣裳,在拍板與古謠樂曲中,坐在長椅上的乩身姊姊,頻頻打呵欠流眼淚,婆婆在一旁也打呵欠,我知道是媽祖婆要來了。
媽祖婆來時,乩身雙手撐在神明桌上,婆婆把弟弟的出生年月日、要問的事遞給媽祖婆。媽祖婆講的是古台語,婆婆在一旁翻譯並將媽祖婆的指示記下。
「可是媽祖婆沒有說要不要轉院耶?」回到家,我們在客廳討論下一步。
轉院一直是我們掛心的,當初即計畫要在台大生產,後來因為早產迫降在彰基,顧及轉院的風險,起初雖有想法卻不敢冒險,但近日寶寶的情況,加上「高人」明示暗示,又興起轉院的念頭。
因為對轉院、找醫生一概不懂,也不知道要找哪位醫師,當中我們也曾求助施景中醫師,跟老公商量下週一上北上台大醫院找醫生。
隔天,我們諮詢主治醫師現階段的療程與風險、評估轉院的可能性及意見,沒想到過了一天,事情有突破性的轉變。
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