今年（106）八月，寶寶2.8y，上幼幼班了！
寶寶是先心兒（TOF），出生又是極低體重（1390g）；極低體重的早產兒，本身就有許多併發症的風險，加上心臟狀況讓維生更是不易，歷經許多波折。
六個月大前已手術兩次，同時追蹤心臟也回早產兒門診，通過層層併發症的關卡，也持續復健一年的時間。
那段時間雖然真的很辛苦，養育上也碰上許多挫折，但現在這個小孩會頂嘴、會表達自己的想法、會被家人唸「不要再吃了！肚子圓滾滾了！休息一下！」。
會緊緊抱著我，會唱歌、會跳舞。難想像剛出生小不隆咚的他嘴唇發紫、插了許多管子躺在病床、喝奶喝到喘吁吁養不大、復健跑跑步機哭得唏哩嘩啦。
他是我的天使，我的導師，陪伴我走過心裡的關卡、挑戰我的信念，讓我對生命有新的體悟。
他讓我看見生命的韌性，帶給我無限的喜悅和幸福快樂，愛著他是我生命中最美的時光。
非常感謝台灣先進的醫療、醫術精湛的醫師（感謝我活在現代，技術不斷進化），在家人悉心照料陪伴，以及孩子自身頑強的生命力下，長成現在這可愛活潑的模樣。
「只要你願意給孩子機會，他們會展現超強生命力給你看！」
而我想分享出來的，就是一個希望，一個希望看到的人，能燃起心中的希望⋯⋯⋯⋯
這篇文章是將產檢到術後的過程做一個整理，懶人包的概念～
ღ 推薦閱讀 ▶ 我的寶寶檢查出先天性心臟病，怎麼辦？（先心兒資訊＆資源分享）
（一）產檢-高層次超音波-胎兒心臟結構異常
103年10月，胎兒約22週時，預約了高層次超音波的檢查。
名氣大的醫生早額滿，因此遇到有緣的醫師。想讓阿嬤提前看看孫子，所以約婆婆一起去檢查，沒想到診斷出胎兒心臟結構異常。
(文：「高層次超音波：大動脈轉位（TGA）？法洛氏四重症（TOF）」）
當下除了恐懼跟想放棄，完全不敢聽老公跟婆婆怎麼想，我沒有力量可言。
我剛出社會不到2年，經濟還沒有基礎，上個月才訂婚，未來婚姻生活怎麼辦？新婚生活還沒享受、磨合，直接升級父母已經很擔心⋯⋯
現在還加碼罕病兒的危機考驗……，各種擔憂湧上心頭……
醫師安排我們北上確診，在那遇到一對給我力量的小夫妻。醫師的專業與自信，家人的陪伴，我們決定的底線是基因篩檢要過。
家人態度有力量，「錢再賺就有」、「醫生說小孩可以救！」（文：「心驚膽跳：胎兒心臟確診之台大醫院求「施景中」醫師記」）
自己沈澱一段時間，朋友的經驗帶給我鼓勵，我也重新思考生命的意義，轉念要開心度過接下來的孕期。（文：「羊膜穿刺、羊水基因晶片＆靈魂的約定？」）
（二）早產-轉院-人工血管-厭奶-Ａ型流感
沒想到考驗還沒結束，104/1/1清晨，我破水了，胎兒狀況醫師建議安胎兩天先生出來再說。早產加上先天性心臟病，孩子著實關關難過關關過。
（文：「生產紀實：什麼？破水了！（31W+5天）」、「生產紀實：2015元旦安胎日」、「生產紀實：2015/1/2 哭聲呢、哭聲呢？」
孩子的狀況每況愈下，不在預期中長大，且礙於早產極低體重，非常擔心轉院風險，但插管那天真的讓我們覺得很不對勁。好在緊要關頭轉院台大⋯⋯
（文：「彰基保溫箱日記：緊急插管」、「奇蹟會出現嗎？急轉台大兒童醫院」）
當醫師說今晚開刀時，我覺得自己別無選擇，但感謝手術成功順利。
（文：「什麼？今晚開刀？（法洛氏＠分流手術）」、「心臟分流手術紀實：感謝醫師！感謝神！感謝寶貝！感謝祢們」）
術後仍須耐心等待身體恢復，也禁食一段時間才開始進食，這幾篇是人工血管術後的住院日記，寫的是恢復進展和介紹加護病房。
（文：「法洛氏＠分流手術：住院日誌（1）」、「法洛氏＠分流手術：住院日誌（2）」）
孩子在我生日當天給我大禮，轉出外科加護病房，長到2200g時出院回家，開始進行養大計畫，但讓母親非常受挫啊，後來又因厭奶住院。
這幾篇寫的是回家後到厭奶的經過，以及難忘的母親節。（文：「2015.5.10 全矯正前夕：第一個母親節，厭奶？脫水？Ａ型流感？」、「2015.5 全矯正前：Ａ流住院篇之 護理師是人科營學弟也太巧了吧」）
孩子出生第一年的過年、生日、母親節，都是在醫院度過的...囧.....
（三）全矯正-乳糜胸-術後追蹤-台大記者會
某次回診，血氧狀況不佳，醫師建議開全矯正手術，完全不在預期內啊啊啊（算了，不在預期內的事不計可數）。（文：「2015.5 全矯正前夕：又見鼻胃管＆血氧7X（驚）開刀吧！重新養！」）
但術後滿乖舛的，本來覺得快出院了，莫名發燒查不出原因，後來才發現是乳糜胸，好折騰啊。
當時沒有國外奶水可以喝，住了快一個月。現在乳糜胸有貴鬆鬆奶水可以喝了唷！喝了都快快好呢！
這幾篇是全矯正的住院日記 及 乳糜胸治療：
2015.7 法洛氏全矯正手術（出生7M，5KG）----- ①
2015.7 法洛氏全矯正之：乳糜胸治療＆掰了母奶人生 ----- ③
2015.7 法洛氏全矯正之：八樓內科加護－乳糜胸、胸管引流治療----- ④
過程中遇上八仙塵爆，記得那天上午我跟戰友還在互相傾吐，怨嘆人生；晚上在麥家滑手機，看著不遠之處竟如人間煉獄，深深懺悔⋯⋯
於是寫下（文：「2015.7 法洛氏全矯正番外篇之：八仙塵爆有感＆痛苦是可以比較的嗎 ----- ⑤」）
後來就恢復得ＯＫ，醫師宣布可以回家啦！這次真的想家了！T^T（文：「2015.7 法洛氏全矯正之：阿母啊，挖出運啦！要回家了！ ----- ⑥」）
之後履行先前因全矯正而延期的記者會，我一直到當天才瞭解到，發生了什麼事……
轉院前其實看過期刊，台大在10年前有替900多g的嬰兒動心臟手術，還天真想說已經有先例，殊不知這個成功的先例，就是我們啊……
這個創舉，當然要昭告世人，讓更多人知道先心兒可以救的！（文：「巧手救心」：寫在記者會之後）
（四）其他追蹤＆醫療記事
全矯正手術後，擔憂終於緩解，能轉移心力關注早產的追蹤、戒除鼻胃管、做早療了！
整理了各方資訊及自己的經驗，寫下：「跟又愛又恨的鼻胃管say bye-bye （早產兒 法洛 先心兒厭奶 / 戒除鼻胃管的分享」
記錄和影片都放在「BabySong小天使的地球生活」，只有在畢業時寫了：「復健（體育）課，畢業了！」
以及「早產兒併發症追蹤之 視網膜病變」，早產兒醫師建議每年要做視力檢查～
另外早產兒的追蹤沒有詳細寫文，陸續有做聽力檢查--聽力誘發電位、照過腦部超音波追蹤水泡、骨科追蹤髖關骨外旋，但總之都順利通過了！
也在兩歲回診時收到早產兒畢業證書喔！長期落在3%後的生長曲線，也終於來到3%了！
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