朵拉的藍色小星球

親愛的家人們：

你們同時感受到孩子新生降臨的喜悅，也對疾病感到詫異，看著治療的過程覺得不捨，有時或許還有一些不解。

養育照顧先心兒，是一條漫漫長路，看著他們的睡臉，有時候感覺跟一般小孩無異，但其實有很多地方需要注意。

面對照顧者及其一家，你想著自己能怎麼給出溫柔及陪伴。

這樣做

可以感受到你的溫暖

1.陪伴即是鼓勵
 

醫療的難題有醫生、照顧的難題靠學習，心理上的平靜，除了要時間來平復，也深深的受到周遭環境的影響。

自身情緒、孩子的病況，再來就是外人的眼光與耳語。在這個時候，若能善意的傾聽，就是最好的陪伴。當照顧者，可以依靠的肩膀。

2.平常心＆祝福

每個小孩體質不同，治療的時間點、所經歷的醫療過程都不盡相同。

加上環境、體質影響，有的孩子可能容易感冒，或是即使小感冒也會喘，需要住院觀察，進出醫院的頻率也不相同。

這時候的你，可以真誠的給予祝福，給孩子及照顧者，祝福他們早日度過、康復、回家。

3.探訪前洗手，不要探訪最好（嬰兒期）

如果可以，減少，甚至不要探訪「未矯正的先心兒」。

未矯正的先心兒即使出院回家，你也要假想嬰兒房其實是家內隔離房，他們需要絕對的靜養與防護。

探訪、觸摸、擁抱孩子前，絕對要洗手！懂得戴口罩最好，沒戴口罩在看小孩時也請勿交談，避免口沫橫飛。因為減少感染、降低感冒風險，實在是必須的。

（我真的非常在意這件事！！！！！！！！沒做到會讓我提心吊膽.........。）

探訪的規矩看父母個人，我是能接受探視（都來看我最好），但以不打擾孩子睡眠、不能抱小孩為前提。

連他小時候，台東阿公要抱他前都會洗手換衣服。所以這不是嚴苛，是對孩子的尊重。

4.理解＆接納居家醫療
 

有的孩子即使回到家，仍會有短暫的醫療行為，最常見的是鼻胃管；有的還需要抽痰、居家氧氣治療。

長輩看了不捨心疼，這些都可以理解，沒有人看在眼裡不心疼，更遑論要執行醫療的照顧者。

「心疼」或許能帶給孩子情緒上的撫慰，也能展現對孩子的愛，但在實際層面上，這是必要之惡。是醫生在評估孩子狀況下的「醫囑」，有他的必要性及重要性。

所以，請不要抗拒居家照護，也請信任長期在醫院被醫護人員叮嚀的照顧者。如果你有疑慮，醫護人員都非常樂意與家庭做溝通。

然而，如果只是一味覺得孩子會很痛苦而拒絕，難道不是無謂的挑戰醫療極限，

嚴厲地說，「你不是在拿小孩的命開玩笑嗎？」這樣是真的心疼他？愛他嗎？

同時，這也額外增加照顧者在情緒上的負擔，好像他們很可惡、責備他們對孩子施虐一樣。

當個說話有智慧的人

以下舉例＆整理最討厭聽到的話，沒寫到的請幫我補充

1.天生骨感

「你怎麼還不會走路？」
 

「你怎麼還不會講話？」
 

「你怎麼那麼瘦？沒認真吃飯？」（這句話看人，開玩笑能接受）
 

「媽媽沒給你飯吃喔？」（最討厭影射媽媽！）

 

正如你不會跟比爾蓋茲比較財富，來嘲諷自己很窮一樣，也請避免拿一般小孩針對先心兒的發展與身材做比較。

發展慢透過復健訓練就能跟上、吃不胖沒辦法天生骨感，他們生下就是當個瘦子，可以盡情吃美食不用減肥（誤）。

但切記請勿指責先心兒「好慢」！他們天生優雅，就是喜歡慢慢來。（不代表全體）。

2.孩子是父母的

「妳懷孕亂吃？是吃到什麼？就叫你太涼的不要吃～」
 

「妳孕期去哪裡？妳做壞事喔？」

（我亂舉例的啦.....）

孩子是父母的，也是家庭的，當然更重要，他是他自己。

先心兒的成因，自己上網查，除了家庭病史，醫生就是說，「沒有原因！！！！！」

ＯＫ！沒有原因，所以不要再問為什麼～不要說都是父母的錯（尤其母親的錯），父母已經有很深的罪疚感，這個就不用幫忙了謝謝～
 

3.你幹嘛不拿掉？

好的，我相信很多時候，有人會出於關心，想了解這個決定背後的原因。
 

這裡提供一個比較恰當的問法：「你跟家人是怎麼決定要把孩子生下來呢？」
 

要問的內涵可能一樣，不過「你幹嘛不拿掉」會讓人聽起來很阿雜，尤其當小孩開心的在旁邊跑來跑去時。

總結：

親愛的朋友們家人們，你們真的很重要，愛可以支持一個家庭；

多去看到這些父母的「善」、「勇敢」的一面，我們就會有源源不絕的能量！