朵拉說:
決定手術醫院,是初期最困擾家庭,且最無所適從的議題!
置身茫茫艱澀的醫學術語中,彷彿在黑暗中投石問路。
雖然有句俗諺「先生緣,主人福」,若是說給求醫過程順利,治療及預後都還不錯的例子上,或許聽來沒什麼問題,但聽在那些小孩命懸一線又求助無門、幾經轉院才保住性命,或者後續還有其他併發症等等~
「憑什麼?誰比誰更得老天青睞或更幸運?」
所以說,緣分是一回事,就像你來到這裡,讀我的文字。
但手術這種攸關生命、發展與福祉的事,除了眼緣?臉緣?更需要科學地、務實地,可供判斷選擇的指標和依據。
「我希望每個孩子都很幸運,很幸福,健康平安的長大。」
「我希望每個人都有知的權利,並能公平的享受『最好的』醫療資源。」
這樣才是家庭、社會的圓滿和福氣!
原文出處:兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事
全文網址:請點我觀看全文
(醫師臉書PO文)
三不五時會有心臟病童的爸爸媽媽要我們推薦醫師、推薦醫院,不管是為了要開刀或是做心導管治療。
跟大家分享全美(或可說是全世界)排名第一的兒童心臟醫學中心--波士頓兒童醫院,給所有先天性心臟病童爸爸媽媽關於選擇醫院上面的專業建議。請大家多多分享本文!
不要只是再"聽說"xxx是權威、"google"到xxx的粉絲頁不斷吹噓自己有多厲害,各位爸爸媽媽,你們真的有更客觀、更重要的問題可以問,而且,這些問題你的醫師不一定會主動告訴你,了解這些問題是你們自己的責任與義務!
朵拉分享
1.一直以來覺得感恩,求醫的過程中雖然繞了一點路(早產),但方向是對的,彰基和台大有合作關係,醫師也很願意協助轉院,也不算繞很遠。自嘲當時狀況夠緊急、夠嚴重,彰基也不敢貿然動刀吧。有的案例是在原醫院開刀後,恢復得狀況不佳、或胸關不起來,於是轉到台大醫院。幸運的回來了,也有小孩撐不過去走掉的、有送到醫院醫生說已經腦死的⋯⋯⋯⋯。
2.當時對先天性心臟病一無所知,愚昧如我,也在網路上搜尋到看起來很厲害的『醫院』、『醫生』、『術式』,後來覺得是天方夜譚啊!
進入正文:心臟病童父母應該要問醫院的7個問題
全美波士頓兒童醫院,給所有先天性心臟病童爸爸媽媽關於選擇醫院上面的專業建議!
問號是朵拉自己的回覆,醫師的專業回覆請點這 =請點我觀看全文=
1. 該醫院一年開幾台先天性心臟病的手術?
2. 該醫院有幾位開先天性心臟病的外科醫師?
3. 該醫院有沒有先天性心臟病的專責加護病房?
4. 該醫院有沒有專責的心臟重症加護醫師?
5. 該醫院有沒有專責的心臟麻醉團隊?
6. 該心臟團隊是否有加入北美先天性心臟病資料庫登錄?
7. 根據您孩子的疾病嚴重度,該院在該種疾病的手術死亡率是否低於預期值?
朵拉分享:
1.當時在台大產檢,施P的回覆就像定心丸,他明確表示台大醫院一年有____案例,這對他來說感覺就是『家常便飯』。但態度不是隨便的,只是覺得他已經看多了!
2.如記者會受訪時我回覆的:「台大兒童醫院有專業的照護,專業的手術『團隊』=> 外科加護病房 => 兒童加護病房。這些照護是一連串的!」請注意到,這是一個龐大的團隊在支持著、照顧著先心兒童。
3.麻醉科醫師的重要,搞笑的說,我是看了「醫龍」才知道!他得負責全身管理,是外科醫師的好夥伴,有一個專業的麻醉科醫師,他能夠全然投入在手術中!
你以為上述這7個問題只有需要進行開心手術的爸爸媽媽要關心, 接受"心導管治療"者就不需要了解嗎?
所有介入性心導管治療都有風險,如果沒有堅強的心臟外科醫師與加護病房團隊做後盾, 那就是拿小朋友寶貴的性命做賭注。缺乏這樣觀念的醫師固然需要再教育、需要被同儕嚴格檢視與批判,但是很多事情一旦發生了就無法重來,
希望爸爸媽媽都能提早對先天性心臟病的治療有更正確的觀念,能夠選擇真正具有專業水準的醫療團隊。
不管是要接受心臟手術或是進行心導管治療,關心上面這7個問題,是每個爸爸媽媽的責任與義務!
by Dr. 陳俊安
結語
民眾在面對醫療專業的霸權,是相較弱勢的、無助的,
我還是衷心期待制度上需要更友善、資訊透明,早日實踐集中化與分級化。
或許來得有點慢,相信改變正在發生。
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