朵拉的藍色小星球

♥ 我是朵拉 ♥

朵拉的渴望是：「好好陪伴他人走一段路。」

透過分享，讓每一個可愛的小靈魂能夠回到生命的源頭：「愛」。

可以找到自己的家，可以聽進心裡的話，可以活得像自己。

育兒界有句「有一種冷，叫作阿嬤覺得冷」，換到先心兒界我認為是：「有一種不能，叫作XX以為不能OO 。」XX可以是任何人，OO可以是任何活動。

由於對先天性心臟病的不瞭解，產生錯待的現象。我認為大部分情境可以透過溝通得到改善，只是人生有時難免but…….

這篇文章目的

• 關注並讓家長認識兒童基本權益。
• 也會提到特殊教育個別化教育計畫（國小稱IEP）概念，也是我在進行親師溝通的底氣。

延續上篇《開心上學去：他可以上體育課嗎？他可以參加運動會嗎？》，這篇主要分享：

• 紀錄在陪伴孩子活動、運動的心情。
• 教養合作模式：醫師專業、孩子自我健康管理、家長觀察。

照片：國小運動會（一年級），參加60M獎品

當孩子將升上小一，課表開始有體育課、校園活動會有運動會，別說級任導師，或許有些家長也會有疑慮「他可以上體育課嗎？他可以參加運動會嗎？」

這在問的、需要評估的是：「孩子的心臟功能狀況，可以達到的運動強度為何。」

運動有益身心健康，掌握大原則『適性運動』，依疾病種類及心臟功能為孩子量身訂作最適合的運動種類，不僅能獲得運動帶來的好處，也避免運動可能帶來的風險（陳俊安，2019）。

日前《兒童心臟會客室: 聊聊孩子們的心事》版主，提供了３點自評：

延續上篇：開心上學去：回覆『健康調查表』的建議＆親師溝通實況分享（上）。

這篇紀錄小學一年級親師溝通的過程，自我分析當下這麼說的意圖、目的。

當孩子即將上小學，我們一起準備新書包、新水壺、新餐袋等，心裡猶豫但掛記著：『要找時間和聊聊小孩的健康狀況與學習需求』。

由於大眾普遍對先天性心臟病不瞭解，所以有可能會想歪，鼓勵在開學周進行親師溝通的重要性（開心上學去：親師溝通做得好，開心上學沒煩惱）。

走過千山萬水，從手術的掙扎、養育的煎熬，到後來漸入佳境。不求突飛猛進，只要看見今天有比昨天進步，就會無比歡欣。儘管步履蹒跚，終於走到能夠送進校門這一刻，真是可喜可賀～

開心同時也伴隨著憂愁。那些曾聽聞過的聊齋志異，關乎兒童學習權益的隱形歧視，使人如坐針氈。沒遇到是萬幸，遇到了就要應變，驚醒莫掉以輕心。

或者有些家長會選擇讓孩子就讀體制外的學校，考量在教學方法、評量上的多元性（但師資培育、教學經驗又是另個議題）。

一般人聽到「開刀」總不免心跳加快、冷汗直流，想像著在電視上播出的場景，內心的恐懼及焦慮似乎無法克制地升高。

對於認知發展尚在成長階段的兒童及青少年來說，「開刀」更是因著想像力被不斷擴大其可怕性。

研究指出，經歷手術的兒童常面臨許多壓力，包含與家人分離、對未知的恐懼、失去掌控感、陌生臉孔以及對疼痛的恐懼等等，

這些壓力事件引起的焦慮、緊張、憤怒、悲傷等情緒常導致兒童術後照顧 上的困難。

手術單位兒童醫療輔導師，會提供兒童及青少年醫療調適哪些準備呢？

去年（2019）十一月，那一天媽媽帶外公外婆來中部玩，我們夜宿民宿，早早我就陪兩個小的睡覺，但我睡得極不安穩。

好像從十一點多開始，感覺我的右腳踝關節處很不舒服，覺得今天沒走多少路的我，不耐的邊睡邊揉。

快睡著時，又會被痛醒，睡眠品質很差，很煩躁。不知怎麼揉著揉著，還閉著眼，腦海裡閃過「阿公」兩個字，連結到每次我腳踝痛時，阿公幫我用藥洗推拿的畫面。

直覺不會是阿公怎樣吧？我索性坐了起來，反正也是睡不著了。

傳了個LINE給叔叔，但也不想太浮誇鬧笑話，假意問：「你睡了嗎？阿公最近還好嗎？沒事嗎？」

高大黑影祢是誰？

故事要從兩年前回台東，和弟弟在客廳「喇賽」說起。

母親在我離家後，換了幾處住所，這一年是住在老師說的風水寶地，有財有子。此處在台東海濱外環道，巷道極小，無幾戶人煙，且貨櫃屋四周是農地、果園，後方還有片竹林。反正不要夜晚一直盯著竹林看覺得都還好，讓我較憂心的是會不會有蛇。

跟弟弟又開啟深夜「飄腔」，聊聊住在這的感覺如何。